Nadir hastalıklar konusunda toplumsal bilincin artırılması önemli

Nadir hastalıklar bir halk sağlığı sorunu

Sanofi Genzyme, ‘Dünya Nadir Hastalıklar Günü’ne; Pediatrik Metabolizma Derneği ile yaptığı ortak bir açıklama ile dikkat çekti.

Nadir bir hastalık tanısı alan yaş grupları değişken olmakla birlikte, hastaların yüzde 50’si henüz çocukluk çağında. Bu hastalıklardan etkilenen her 10 çocuktan üçü, maalesef beşinci yaşını göremeden hayatını kaybediyor. Maalesef hastaların doğru teşhise ulaşması 7 yıl alabiliyor ve hastaların farklı doktorları ziyaret etmesi gerekebiliyor.

Prof. Dr. Turgay Coşkun

Toplumsal bilincin artırılmasının önemine vurgu yapan Pediatrik Metabolizma Derneği Başkanı Prof. Dr. Turgay Coşkun, “Her bir nadir hastalık göreceli olarak küçük bir grubu etkiliyor gibi görünse de; aslında toplamda nüfusun önemli bir bölümünü etkiliyor. Bu hastalıklar nedeniyle ortaya çıkan sonuçlar, hem hasta hem ailesi hem de toplum açısından çok ağır olabilmektedir. Daha önceleri tedavi ve izlemleri konusunda deneyimin olmadığı bu hastalıklarda; özel bakım ve tedavi yöntemlerine, ilaçlara, sarf malzemelere, özel besinlere, tıbbi cihazlara ve yaşam kalitesinin yükseltilmesine gereksinim duyulmaktadır.

Tanımlanan hastalık çeşidi ve sayısının artma eğiliminde olması, teknoloji ve ilaç şirketlerinin dikkatini çekmiştir. Böylece daha önce ölümcül olan ve ciddi özürlülük ile sonlanan hastalıklar; erken tanı ile tedavi edilebilir konuma gelmiştir. Bir halk sağlığı olan nadir hastalıklar konusunda, hastalar ve ailelerinin tanı ile tedavi sürecinde yaşadıkları sorunları dile getirebilmeleri çok önemli. Bu sayede toplumsal bilincin artırılması ve farkındalık yaratılması sağlanmaktadır” ifadelerini kullandı.

‘Klinik çalışmalarda ülkemizin payı önemli’

Sanofi Genzyme Türkiye, Levant ve İran Genel Müdürü Pelin Yunusoğlu ise nadir hastalıkların, uzun zamandır Sanofi Genzyme tarafından mercek altına alındığını belirtti: “Yaklaşık 40 yıldır nadir hastalıklarda tedaviler geliştiren Sanofi; portföyünü nadir kan hastalıkları, nöroloji, onkoloji ve immünoloji alanlarındaki çalışmaları ile zenginleştirdi. Nadir hastalıklar alanında yenilikçi tedavi çözümleri geliştirmek adına büyük bir çaba içerisindeyiz. Her yıl gelirin yüzde 17’sini dünya genelindeki araştırma ve geliştirme faaliyetleri için ayırıyoruz. Bu araştırma faaliyetlerinin önemli bir parçası olan klinik çalışmalarda ülkemizin payı da önemli. 2019 yılında bu alanlardaki klinik çalışmalarımızın ülkemizdeki yatırım tutarı yaklaşık 90 milyon TL.

Pelin Yunusoğlu

Sınırlı tedavi imkanları olan ya da etkili bir tedavisi olmayan hematoloji, nöroloji, onkoloji ve immünoloji alanları ile toplamda 25 farklı tedavi çözüm dünyada hastaların kullanımına sunulmuştur.

Tedavi seçenekleri, mevcut tedavileri bir basamak ileri taşımanın yanı sıra; daha önce tedavisi mümkün olmayan birçok hastalığın yönetimi için de son derece önemli.

2021 başı itibarı ile Sanofi Genzyme Ar-Ge portföyünde klinik safhada 84 farklı proje yürütülmektedir.

 

Farkındalık için bir bilgi platformu

Sanofi Genzyme, bu hastalıklar konusunda en önemli ihtiyaçlarından birinin bilgi kaynaklarına ulaşımda zorluk olduğunu tespit etti. Bu nedenle, hasta ve hasta yakınları için kapsayıcı bir bilgi ve farkındalık platformu yarattı. Böyleec http://www.farkyarataneller.com’u hayata geçirdi. Platformda, hastalıkların tanımı ve hasta hikayeleri de olmak üzere faydalı bilgiler yer almaktadır.




Bir yanıt yazın

E-posta adresiniz yayınlanmayacak. Gerekli alanlar * ile işaretlenmişlerdir